????好難

????手臂有傷不能支撐

????光著身子吊著雙臂寫(xiě)字

????午飯小良陳只能在教學(xué)樓樓底吃，簡(jiǎn)單吃過(guò)幾口后，他就?？曜恿?，“我吃不了太多，吃肉也要塞牙?！比龤q左右，小良陳的牙齒就掉光了，后來(lái)長(zhǎng)起來(lái)一些，但稀疏短小，很多愛(ài)吃的東西都沒(méi)法吃。

????吃過(guò)飯，小良陳不再返回教室，“我也想多上學(xué)，但是不敢在學(xué)校呆久了。”因?yàn)樯砩系膫谔珖?yán)重，他每天都要及時(shí)回家處理。保鮮膜在身上裹了六七個(gè)小時(shí)，實(shí)在有些難受，他慢慢脫掉外套，一點(diǎn)點(diǎn)撕掉身上沾染了血跡和膿液的保鮮膜，從他的臉上看不出太多的痛苦表情，多年如此，他已經(jīng)很堅(jiān)強(qiáng)。

????接著，他重復(fù)早上起床后的步驟，再次換了一身新的保鮮膜，但在天氣熱的時(shí)候，他就會(huì)光著身子在家，因?yàn)楣ｕr膜實(shí)在不是什么讓自己舒服的辦法?！皟商炀蜁?huì)用掉一卷保鮮膜”。落座到一張小課桌前，小良陳翻開(kāi)課本開(kāi)始抄寫(xiě)，“我喜歡抄課本，一直不停抄都行?！敝皇撬氖直塾袀荒軗卧谧烂嫔?，吊著雙臂寫(xiě)字看著有些辛苦。

????好痛

????護(hù)理墊當(dāng)床單

????平躺睡覺(jué)從不翻身

????“半夜疼醒，不到萬(wàn)不得已絕不吵醒爸爸”

????“直接睡在床單上，每天都染起很多血之類的，沒(méi)辦法天天洗，”睡覺(jué)是小良陳最惱火的一件事，他用過(guò)透明油布，但冬天實(shí)在太冷，夏天沒(méi)法透氣，直到在醫(yī)院見(jiàn)到別人用過(guò)護(hù)理墊，他才有了稍微合適的“床單”。小良陳說(shuō)，他一直都只能平躺著，一動(dòng)不動(dòng)地睡覺(jué)，“翻身很痛”。有時(shí)候，被子蓋在身上都是種折磨，“會(huì)粘在傷口上”。

????小良陳常常在半夜疼醒，“我起來(lái)上點(diǎn)藥，再睡，”不到萬(wàn)不得已，他絕不會(huì)把爸爸吵起來(lái)。

????延伸閱讀

????先天性表皮松解癥

????這是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，由于皮膚結(jié)構(gòu)蛋白的先天性缺陷(缺失或形態(tài)異常)，使得皮膚容易發(fā)生松解，出現(xiàn)大皰。此病常起于幼嬰及兒童，大約5萬(wàn)個(gè)新生兒中會(huì)有一例。嚴(yán)重者皮膚的任何部位都會(huì)出現(xiàn)水皰及大皰。愈合后會(huì)形成疤痕，出現(xiàn)粟丘疹，肢端反復(fù)的皮損可使指(趾)甲脫落。嚴(yán)重時(shí)亦有可能發(fā)生癌變。

????盡管病因已經(jīng)明了，但仍然沒(méi)有有效的治療方法。目前它的治療主要針對(duì)其繼發(fā)感染，原則是精心護(hù)理，保護(hù)局部，避免外傷、摩擦受熱防止繼發(fā)感染。

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