李小姣正在陪孩子玩。趙晶/攝

　　在山西太原，有一家民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)名叫“靈星特教學(xué)?！保?0后李小姣是這家機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人。這個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)7年搬家4次，李小姣不僅要忍受各種折騰磨難，還要面對(duì)各種非議：有人說(shuō)她的學(xué)校有69個(gè)孩子，每個(gè)孩子都是收費(fèi)的，她可賺了不少錢；還有人懷疑，她掛羊頭賣狗肉，是不是借著辦學(xué)有別的神秘企圖；還有人說(shuō)，她就是年輕一時(shí)興起，“過(guò)把癮就死”，這樣的機(jī)構(gòu)不會(huì)干長(zhǎng)久的……

　　真相到底如何？帶著這些疑問(wèn)，中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者近期兩次專程來(lái)到山西太原市郊的這所學(xué)校，一探究竟。

　　“自閉癥和抑郁癥有什么區(qū)別？”

　　今年4月，“世界自閉癥日”前夕，造訪山西太原靈星特教學(xué)校的好心人一下子多了起來(lái)，他們中的大多數(shù)人對(duì)自閉癥了解不多。記者第一次見到的李小姣穿著藍(lán)色大衣，扎著馬尾辮，抹著口紅，看起來(lái)很利落，有一份超過(guò)年齡的成熟。

　　一個(gè)上午就得接待兩三撥兒客人，說(shuō)著差不多的話，早上11點(diǎn)鐘，李小姣喝了一口水，起身準(zhǔn)備把客人送走。經(jīng)過(guò)大班的教室外，門突然打開，“救命?。　弊蚤]癥孩子杰杰奪門而出，參觀的客人一下子愣住了。李小姣順勢(shì)從背后一把抱住小杰杰。

　　杰杰特別喜歡動(dòng)畫片《熊出沒(méi)》，上著課，這個(gè)孩子會(huì)突然跑到教室最前面，對(duì)著鏡子喊一句臺(tái)詞。與外人的想象不一樣，自閉癥的孩子大多沒(méi)有攻擊性，但卻難以集中自己的注意力，如果沒(méi)有經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，甚至連關(guān)系最親密的父母叫他們的名字時(shí)，他們也會(huì)無(wú)動(dòng)于衷。

　　自閉癥也被稱為孤獨(dú)癥。2015年就有媒體報(bào)道，北京、深圳、廣州等地調(diào)查顯示，我國(guó)的自閉癥譜系障礙者比率約為1%。以此推算，全國(guó)自閉癥個(gè)體可能超過(guò)1000萬(wàn)人，0至14歲兒童的數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)人。

　　她，憑什么有這么多的愛心

　　與很多年輕女孩一樣，李小姣懷揣夢(mèng)想，從山西忻州到省城太原上大學(xué)，在當(dāng)?shù)仉姶竽罱逃芾韺I(yè)。只要有時(shí)間，她就在老師開的心理機(jī)構(gòu)做輔助教師。

　　正是在這家心理機(jī)構(gòu)里，她遇到了三歲半的小男孩超超。她想和超超一起玩，可是，孩子看了她一眼，眼神就飄走了。這是李小姣第一次接觸自閉癥兒童，對(duì)他們的認(rèn)知幾乎為零。

　　“太可愛了?！崩钚℃瘜?duì)孩子有天然的好感。

　　如何發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥？很難！絕大多數(shù)的情況是，直到孩子兩三歲，家長(zhǎng)才慢慢發(fā)現(xiàn)他們聽不懂指令。如何治療？沒(méi)有藥物，甚至致病原因都是謎，只能通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，一點(diǎn)點(diǎn)提高孩子適應(yīng)社會(huì)的能力。

　　李小姣試圖嘗試的第一關(guān)就遇到攔路虎，喊超超名字時(shí)，超超無(wú)論如何都不回應(yīng)。

　　實(shí)際上，自閉癥孩子不是語(yǔ)言器官有問(wèn)題，關(guān)鍵是如何誘發(fā)他們發(fā)音的興趣。為了激發(fā)起對(duì)常人來(lái)說(shuō)根本不是問(wèn)題的所謂“發(fā)音興趣”，每次超超玩玩具時(shí)，李小姣就把玩具收起來(lái)轉(zhuǎn)移他的注意力，隨后她一邊叫超超的名字，一邊對(duì)著他做出“ai”的發(fā)音。

　　超超好不容易學(xué)會(huì)了口形，卻發(fā)不了音。李小姣買來(lái)發(fā)音圖，琢磨人體發(fā)音原理，“摸著超超的肚子教他運(yùn)氣”。就這一項(xiàng)，李小姣就教了整整一周。

　　李小姣以山西女孩特有的韌勁，教超超說(shuō)話。八九個(gè)月后，“媽媽”“蘋果”這些詞語(yǔ)超超終于都會(huì)說(shuō)了。對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，這是巨大的自我突破。這樣的反饋，激勵(lì)著李小姣。

　　但新的任務(wù)又?jǐn)[在面前——若要連起來(lái)說(shuō)句子，“媽媽，我要吃蘋果”，對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)難于登天。

　　超超想吃蘋果時(shí)，李小姣就讓超超說(shuō)：“你要吃蘋果?！背f(shuō)：“你要吃蘋果。”李小姣糾正說(shuō)：“我要吃蘋果?！背瑢W(xué)一句：“我要吃蘋果。”

　　第二次，超超還是不會(huì)說(shuō)，李小姣說(shuō)：“不是，你要說(shuō)，你要吃蘋果?！背€是學(xué)著說(shuō)：“你要說(shuō)，你要吃蘋果。”

　　幾輪下來(lái)，李小姣把自己也繞進(jìn)去了，幾乎每天都會(huì)陷入這樣的死結(jié)中。“太難了！”她感嘆。

　　有人懷疑，一個(gè)小姑娘憑什么有這么多的愛心？單純算經(jīng)濟(jì)賬，教自閉癥孩子并不劃算，甚至是賠本賺吆喝。實(shí)際情況也是，苦撐到2009年夏天，這家機(jī)構(gòu)決定不再接收自閉癥孩子了。

　　有一天下午，超超的媽媽來(lái)接他回家，超超躲在李小姣的后面。孩子突然從嘴里蹦出幾個(gè)字：“李老師??！”這樣的話從他嘴里說(shuō)出來(lái)，是多么不容易，只有李小姣能掂出其中“發(fā)自肺腑”的分量！每當(dāng)回憶到這一細(xì)節(jié)，李小姣眼里都會(huì)盈滿淚水：“舍不得孩子呀。”

　　超超的家長(zhǎng)只能讓孩子上普通幼兒園。第一天放學(xué)，園長(zhǎng)就告訴超超父母，無(wú)論如何都不能接收這個(gè)孩子。

　　超超的父親，一個(gè)不到40歲的男人，哭著求李小姣教超超，自己是家里的頂梁柱，如果不上班，家里就沒(méi)有任何經(jīng)濟(jì)收入。面對(duì)超超父親懇求，李小姣咬著牙說(shuō)出了擲地有聲的三個(gè)字：“沒(méi)問(wèn)題！”

　　實(shí)際上，這個(gè)時(shí)候，李小姣自己還沒(méi)有畢業(yè)，怎么辦？“晚上可以教超超呀，干脆按照他父母的想法，住到他家，不要一分錢。”外表看起來(lái)很柔弱的李小姣面對(duì)記者說(shuō)出這個(gè)幾乎把自己“全搭進(jìn)去”的決定，意外地很堅(jiān)定，很坦然。

　　5歲的超超再去醫(yī)院復(fù)診時(shí)，連醫(yī)生都覺得不可思議——孩子進(jìn)步太大，不僅認(rèn)識(shí)了很多字，而且還會(huì)彈電子琴。在后面排隊(duì)復(fù)診的家長(zhǎng)聽說(shuō)超超的故事，趕緊找他父母打聽情況。

　　“很快就有四五個(gè)家長(zhǎng)找到我，希望幫幫他們家的孩子。我想一個(gè)孩子也是幫，多幾個(gè)也沒(méi)問(wèn)題。”李小姣說(shuō)。

　　就這樣，一到晚上，超超的家就變成了學(xué)校，晚上9點(diǎn)至10點(diǎn)給超超上課，另一個(gè)孩子10點(diǎn)至11點(diǎn)，一直排到12點(diǎn)。白天在學(xué)校上課，晚上在超超家教課，即使很累，不到20歲的李小姣依然充滿熱情，孩子一有進(jìn)步，自己就像打了雞血一樣。

　　這樣的狀態(tài)一直持續(xù)到2010年，李小姣寫畢業(yè)論文等著畢業(yè)。一位家長(zhǎng)建議她，干脆自己辦一個(gè)機(jī)構(gòu)。

　　“可以呀！和孩子都有感情了?！北藭r(shí)，李小姣想法很簡(jiǎn)單，總認(rèn)為這些孩子能恢復(fù)到上普通幼兒園，自己的任務(wù)也就完成了，辦機(jī)構(gòu)不是一件長(zhǎng)期的事。

　　如同很多大學(xué)畢業(yè)生喜歡間隔年一樣，她想著花一年時(shí)間做想做的事情。之后，按照家長(zhǎng)的想法，找一份穩(wěn)定的工作，一份穩(wěn)定的愛情，開始新的生活。但實(shí)際的進(jìn)程如何呢？

　　她，憑什么說(shuō)服父母

　　在外人看來(lái)，李小姣簡(jiǎn)直拿自己的前途開玩笑。

　　父母希望她回到老家忻州，朝九晚五，做一個(gè)大家眼里的乖乖女。她卻偏不，覺得“年紀(jì)輕輕，不能被束縛住”。她還想從父母那兒借兩萬(wàn)元，打算租個(gè)房子。在父母看來(lái)，她走火入魔了。

　　家庭矛盾一觸即發(fā)，一向?qū)欀母赣H首先不干了，“太天真了！”李小姣采用迂回戰(zhàn)術(shù)，找到爺爺奶奶訴苦，把來(lái)龍去脈說(shuō)了一遍，李小姣言之鑿鑿：“這是行善積德的事情，總比無(wú)所事事強(qiáng)吧？”

　　“父親是個(gè)孝子，爺爺奶奶特別慣我?！崩钚℃诮┏种兴洪_了一個(gè)口子，試圖逼迫父親“就范”。

　　奶奶把李小姣的父母叫到一塊，開了一個(gè)家庭會(huì)議：“年輕人有一個(gè)目標(biāo)不容易，為什么不讓她試試？”說(shuō)罷，當(dāng)場(chǎng)拿了兩萬(wàn)元現(xiàn)金，一把塞給了李小姣。

　　自由是要靠爭(zhēng)取，但接下來(lái)如何用好這份“自由”？在太原城北部的北大街，她花了1.5萬(wàn)元租了一個(gè)不到100平方米的房子——為的就是離超超家近一點(diǎn)兒，用了剩下的5000元買鍋碗瓢盆和教具。一向不為錢發(fā)愁的她，突然發(fā)現(xiàn)錢根本不夠花，就連教學(xué)的黑板都買不起了。

　　于是，她試著操持這個(gè)“新家”，去裝潢材料市場(chǎng)買一塊三合板，涂上墨，自制黑板；沒(méi)有桌子，她就從小區(qū)撿來(lái)一批三條腿的桌子，自己釘上桌腿。

　　買菜、做飯、上課……既要做老師還要做保姆，她發(fā)現(xiàn)每天的時(shí)間根本不夠用，就連晚上睡覺做夢(mèng)都在琢磨如何教4個(gè)孩子發(fā)音。但在這些付出的背后，除了每個(gè)孩子每月300元的伙食費(fèi)，她再?zèng)]有任何別的收入。

　　就這樣，學(xué)?？目呐雠鲛k到了第四個(gè)月，李小姣的健康也拉響了警報(bào)：連著發(fā)燒3天。上課不能中斷，只能電話求助母親來(lái)太原幫自己做飯。第四天夜里，李小姣突然休克了，母親馬上撥打120急救電話。

　　第二天她醒來(lái)，父親已經(jīng)坐在了病床邊。父親第一次吼了李小姣，這是他倆第二次沖突。

　　李小姣說(shuō)：“我剛有這一點(diǎn)兒希望，不能放棄?！彼赣H抬起手要打她，李小姣哭著說(shuō)要堅(jiān)持，父親沉默了。

　　醫(yī)生的診斷結(jié)果是腦炎，父親沒(méi)有再責(zé)怪李小姣。李小姣出院后的一個(gè)月，媽媽負(fù)責(zé)做飯，父親則成了她的助教。有的小孩想要跳舞，跑到小姣爸爸的身邊，叫他：“爺爺，跳呀跳呀跳！”李小姣發(fā)現(xiàn)，父親看孩子的眼神比自己更溫柔。

　　一個(gè)月很快就過(guò)去了，父女之間的觀念鴻溝，被這群孩子給抹平了。父母要回老家上班，臨行前，父親找她談話：“我給你請(qǐng)一個(gè)做飯阿姨和一個(gè)輔助老師?！崩钚℃行┘?dòng)，又有些慚愧：為了個(gè)人的一點(diǎn)小夢(mèng)想，把父母一同卷進(jìn)來(lái)。

　　李小姣的“機(jī)構(gòu)”沒(méi)有收費(fèi)，沒(méi)有盈利模式，意味著很難實(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。有朋友覺得她不負(fù)責(zé)任，她卻認(rèn)為“還沒(méi)畢業(yè)，給自己留點(diǎn)折騰的時(shí)間”。

　　一個(gè)不到20歲的小姑娘，辦一個(gè)學(xué)校談何容易？這些孩子，在屋子里蹦蹦跳跳，鄰居不堪其擾，插著腰上門找李小姣理論，她只能賠笑。李小姣說(shuō)：“鄰居天天敲門，一聽到敲門聲我就緊張?！?/p>

　　那就帶孩子出去玩。有自閉癥的孩子對(duì)小汽車的車門把手感興趣，不管汽車是否行駛，都會(huì)沖上去開車門；有孩子對(duì)門禁的數(shù)字鍵盤感興趣，從一樓一直按到六樓；有的孩子對(duì)門口對(duì)聯(lián)上的字好奇，就跑過(guò)去撕掉。

　　鄰居忍無(wú)可忍，一棟樓所有住戶給房東打電話抗議，就連物業(yè)也威脅她，再不搬走就斷水?dāng)嚯?。迫于壓力，她不得不再找房子。第一次，房子只租?0個(gè)月?，F(xiàn)實(shí)的難題接踵而至。

　　她，憑什么來(lái)維系公益學(xué)校

　　土豆是什么？超超認(rèn)識(shí)圖畫里的土豆，現(xiàn)實(shí)中的土豆卻不認(rèn)識(shí)，自閉癥的孩子不善于聯(lián)想。于是，李小姣買菜帶著超超，告訴他裹著泥土的也是土豆，一聽到是土豆，超超就跑到菜攤拿起土豆就啃。攤販破口大罵，李小姣趕緊道歉，對(duì)方卻不依不饒，她覺得很委屈，護(hù)著超超和對(duì)方吵架。

　　為了讓孩子融入社會(huì)，李小姣會(huì)帶著孩子去超市體驗(yàn)生活，有的孩子特別喜歡捏碎方便面。有時(shí)候，李小姣一邊推著購(gòu)物車，一邊追著孩子，把捏碎的方便面買下來(lái)。

　　有人不解，李小姣這樣做是為了什么，追求什么樣的價(jià)值？面對(duì)自閉癥的孩子，李小姣就像一臺(tái)高速運(yùn)轉(zhuǎn)的機(jī)器，甚至?xí)ぐl(fā)出這個(gè)小姑娘的母性，保護(hù)著這群孩子。

　　“有感情了，很喜歡他們?！彼睦碛珊芎?jiǎn)單。

　　第二個(gè)小區(qū)，待了幾個(gè)月，與第一次一樣，房東又讓她搬家。2011年，第三次搬家，這一次房子面積達(dá)到了156平方米。遇上的這個(gè)好房東，被李小姣感動(dòng)了，二話沒(méi)說(shuō)拎著禮物，拜訪了一樓到六樓所有住戶。

　　這時(shí)候，李小姣儼然成為“孩子王”，帶著8個(gè)孩子招了4名老師，每個(gè)孩子收費(fèi)1500元，就這樣她一直維持著。

　　李小姣正在看孩子們上體育課。章正/攝

　　“不怕別人敲門了，最怕老師說(shuō)不干了?！崩蠋煹墓べY每月只有1200元，周末沒(méi)有休息，孩子也不好帶，好不容易招聘到老師，沒(méi)兩天就會(huì)被嚇跑。

　　帶自閉癥的孩子有多難？李小姣心里最清楚，她為了減輕招聘過(guò)來(lái)的老師的負(fù)擔(dān)，與他們有一個(gè)約定，這些老師只負(fù)責(zé)帶孩子。孩子若尿褲子換洗衣服，都由她來(lái)。

　　一次放學(xué)，李小姣正與家長(zhǎng)交流孩子學(xué)習(xí)情況。一個(gè)孩子把大便拉在褲子上了，弄得滿身都是，她讓一旁的老師先把孩子褲子脫掉，這位老師沒(méi)有動(dòng)。

　　到了下周一早上，4位老師都沒(méi)來(lái)上班。李小姣一一給老師打電話，結(jié)果沒(méi)有人接電話。她突然慌了，老師們竟然集體出走！她感覺有些絕望，最先想到的是媽媽。她慌亂中，給母親打了電話。

　　中午，母親就帶著李小姣的嫂子出現(xiàn)在門口。李小姣一下子撲到母親懷里，雙臂箍著她的身體，眼淚吧嗒吧嗒流了下來(lái)?！白铍y的時(shí)候你都過(guò)來(lái)了，這次也能走過(guò)去?！眿寢尠参啃℃?/p>

　　3人很快分工，嫂子負(fù)責(zé)網(wǎng)上招聘老師，母親做飯，這所微型學(xué)校又恢復(fù)了運(yùn)轉(zhuǎn)。此后，嫂子也留下來(lái)成了這里的員工，老師也慢慢招聘，隨之沉淀了下來(lái)。

　　2014年，學(xué)校也隨之變大，租了兩處房子，有20來(lái)個(gè)孩子，8名老師。很快，太原本地媒體關(guān)注到學(xué)校，愛心人士隨之而來(lái)。

　　一位朋友，給李小姣推薦了一個(gè)場(chǎng)地，室內(nèi)500平方米，室外1500平方米，租金每年22萬(wàn)元。

　　“墻是老師自己刷的，家具從其他地方搬過(guò)來(lái)，把擋板鋸掉就當(dāng)桌子，加上一些愛心人士捐助的小床、小桌，學(xué)校就置辦齊了?！敝袊?guó)青年報(bào)·中青在線記者在她的辦公室看到，所有家具都不配套。

　　家長(zhǎng)認(rèn)同李小姣，但這樣的民辦學(xué)校能否被社會(huì)廣泛承認(rèn)？李小姣回憶給學(xué)校辦證的經(jīng)歷也是一肚子苦水：2010年，只有四五個(gè)孩子，想辦證不夠格；2012年，咨詢結(jié)果辦證有困難；2013年決心辦證，民政部門工作人員也很理解，但囿于政策還是辦不成；2014年，打了一個(gè)擦邊球終于辦成，注冊(cè)成靈星社區(qū)服務(wù)中心；2015年，她想辦法變更了業(yè)務(wù)范圍，加上了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、智障兒童康復(fù)訓(xùn)練，但“教育”倆字還是不能寫。

　　2015年，學(xué)校有30多個(gè)孩子；2016年，收了50多個(gè)孩子。孩子多了，學(xué)校成本也水漲船高。有人質(zhì)疑她：辦學(xué)校收費(fèi)，就是為了盈利。2015年，她父母為了支持她辦學(xué)，賣了老家一套房子，拿到26萬(wàn)元?！拔覡敔斒亲錾獾模@是給我爸爸的房子，這個(gè)錢早花完了。”她說(shuō)。

　　李小姣算了一筆賬：如今，老師共有29人，每月發(fā)工資4萬(wàn)余元，每年水電房租22萬(wàn)元，教具需要每年更換，損壞率相當(dāng)高。

　　“從去年到今年的10月，資金的缺口預(yù)計(jì)在7萬(wàn)元左右，還不包括孩子外出培訓(xùn)的費(fèi)用?！崩钚℃f(shuō)。

　　為了彌補(bǔ)缺口，李小姣在她的辦公室，貼了一張需求清單，從小球到課桌，方便來(lái)訪的愛心人士認(rèn)捐。

　　她，憑什么讓低收入的老師跟著她干

　　自從開辦學(xué)校，她不得不與各種人打交道：見過(guò)有“好心人”，帶著很少的慰問(wèn)物品，扯著橫幅，讓學(xué)生們配合拍完照片，拍拍屁股走人。

　　盡管如此，她不得不接待大量訪客，原因很現(xiàn)實(shí)：能給學(xué)校減輕負(fù)擔(dān)且讓更多的人了解自閉癥。

　　她想了很多小項(xiàng)目：愛心大廚項(xiàng)目，志愿者可以幫孩子提供一天的新鮮飯菜，大約在500元左右；生日項(xiàng)目，志愿者眾籌兩個(gè)蛋糕，給當(dāng)月生日的孩子過(guò)集體生日；愛的首富項(xiàng)目，比如6月的第一天，給孩子捐款6.1元或者61元。如今，靈星學(xué)校有志愿者100多人。

　　在這里，老師的每月收入只有1200元，為什么這些年輕人愿意在這里工作？

　　“2012年暑假，我過(guò)來(lái)幫姐姐，她特別不容易?！睂W(xué)習(xí)護(hù)士專業(yè)的和曉宇，是李小姣的表妹，“當(dāng)時(shí)我也沒(méi)有打算久留，與孩子相處久了之后有了感情，就不想走了”。

　　記者在學(xué)校的后廚，見到55歲的張樹英和48歲的張建英，她倆是李小姣丈夫的二姨和三姨。她們負(fù)責(zé)孩子們和老師的一日三餐，晚上還要照顧十來(lái)個(gè)住宿的小孩。盡管很辛苦，她們?cè)谶@里并不拿學(xué)校一分錢的工資。

　　“她開個(gè)學(xué)校不賺錢，剛開始我們也不理解。”三姨張建英說(shuō)。

　　二姨說(shuō)話帶有濃重的忻州口音：“如果沒(méi)有這個(gè)學(xué)校，這些娃娃家長(zhǎng)不知道該怎么辦?！?實(shí)際上，二姨和三姨的家庭收入穩(wěn)定，但算不上富庶。李小姣經(jīng)常會(huì)買衣服犒勞勤勤懇懇的二姨和三姨。

　　李小姣最困難的時(shí)候，是發(fā)不出老師的工資。彼時(shí)，小姣還沒(méi)正式結(jié)婚，男方就悄悄把自己的車賣了，5.5萬(wàn)元悉數(shù)交給李小姣。

　　如今，已為人妻的李小姣與丈夫因?yàn)楣ぷ鞣志觾傻兀瞎珱](méi)有怨言，賺的錢全部交給她來(lái)保管，補(bǔ)貼學(xué)校用度。這一切，親人都看在眼里，篤定地跟著小姣干。

　　老師們的這份愛心到底能維持多久？老師趙艷說(shuō)，帶著孩子每天心情都會(huì)很好，老師之間很單純，沒(méi)有職場(chǎng)上勾心斗角的煩惱。

　　這支團(tuán)隊(duì)的“小氣候”是什么樣的？1990年出生的李林峰是這里唯一的男老師。早上6點(diǎn)半起床，8點(diǎn)40分到學(xué)校，穿越大半個(gè)太原城，公交加自行車，需1小時(shí)20分鐘。

　　“這里不是來(lái)錢的渠道，但我自己真的挺喜歡做老師的?！崩盍址逯毖?。

　　有朋友看他拿工資不多，加之沒(méi)女朋友，認(rèn)為他做事太理想化。他卻不以為然：來(lái)這里工作帶著理想的理性，自己有長(zhǎng)遠(yuǎn)的職業(yè)規(guī)劃。

　　他坦言，一方面男老師在特殊教育領(lǐng)域比較少，可以大有作為，為此他專門考取國(guó)家心理咨詢師資格證書。另一方面，靈星學(xué)校規(guī)模不小，如果以后學(xué)校運(yùn)營(yíng)得到政府的資助，老師也會(huì)有一個(gè)好的出路。

　　記者問(wèn)李小姣，未來(lái)靈星學(xué)校的出路在哪里？“希望政府能管起來(lái)，老師就有保障了。”她說(shuō)。

　　以前李小姣總懷有希望，自閉癥的孩子能突然變好。如今，她變得更加務(wù)實(shí)，學(xué)校要長(zhǎng)期辦下去，絕非一日之功。在給老師開會(huì)的時(shí)候，她提出一個(gè)愿景，把學(xué)校變成山西自閉癥孩子的“清華大學(xué)”。

　　“一定要做成山西自閉癥孩子們最好的康復(fù)學(xué)校?！彼谕幸惶?，老師的身份從民辦教師變成公辦教師，老師的五險(xiǎn)一金都能有著落。

　　李小姣介紹，靈星學(xué)校目前還沒(méi)有得到政府部門的一分錢幫助。記者就此前往太原市民政局，社會(huì)工作辦主任左耀紅聽說(shuō)過(guò)李小姣項(xiàng)目不錯(cuò)，“不是咱不給錢，是真沒(méi)錢”。

　　李小姣與同事莊老師正在討論，孩子們的體育課該如何上。章正/攝

　　她解釋稱，如果要對(duì)靈星進(jìn)行資助，就要以政府購(gòu)買社會(huì)服務(wù)的方式，可是目前太原市還沒(méi)有把政府購(gòu)買民間社會(huì)組織服務(wù)列入財(cái)政預(yù)算，民政局也在推動(dòng)這項(xiàng)工作。

　　另?yè)?jù)知情人分析，周圍省份的省會(huì)城市基本把購(gòu)買這項(xiàng)服務(wù)列入政府財(cái)政預(yù)算，太原在這一領(lǐng)域算是落后了，可能與財(cái)力有限相關(guān)。

　　好在李小姣并不孤獨(dú)。記者在采訪時(shí)得知，今年她從當(dāng)?shù)貧埪?lián)獲得了一個(gè)項(xiàng)目。去年，團(tuán)太原市委幫著李小姣眾籌了6臺(tái)空調(diào)，安裝在陰面的教室，冬天孩子不會(huì)受凍了。

　　團(tuán)太原市委副書記杜志強(qiáng)介紹：“去年看了李小姣的學(xué)校，大伙都很感動(dòng)，青聯(lián)募集了4.2萬(wàn)元的資金，買了空調(diào)并把剩下的錢交給了學(xué)校，還專門辦了捐贈(zèng)儀式?！眻F(tuán)組織還邀請(qǐng)了當(dāng)?shù)囟嗉颐襟w參與，一下子提高了李小姣的知名度。

　　她，憑什么面對(duì)家長(zhǎng)期望的“綁架”

　　看著李小姣開私家車上班，有的青聯(lián)委員不能理解，公益人的生活能這么好嗎？

　　這樣的說(shuō)法傳到了杜志強(qiáng)的耳朵里，他還把資助李小姣的青聯(lián)委員叫到一塊談心，“為自閉癥兒童開辦專門學(xué)校，并不是什么個(gè)人的義務(wù)，李小姣賣了房子做這個(gè)事，太難能可貴?！?/p>

　　莊帥帥是李小姣的同事，在她看來(lái)，在山西，很多人對(duì)公益的認(rèn)知，還停留在免費(fèi)的水平。“公益的概念是付出愛和行動(dòng)，公益是有成本的?！彼f(shuō)。

　　在靈星學(xué)校，收費(fèi)從1200元~1500元不等，有的孩子語(yǔ)言課程需要一對(duì)一上課，還有一些普通課程需要一對(duì)二或者一對(duì)三上課。整體而言，學(xué)校師生比在1∶2。這樣的公益，做起來(lái)依然有些捉襟見肘。

　　更大的壓力來(lái)自家長(zhǎng)。記者在采訪中遇到了然然的奶奶，她一手拿著書包，另一只手拉著然然，正準(zhǔn)備回到不遠(yuǎn)處的出租屋，爺爺在家里準(zhǔn)備好了飯菜等她們回家。

　　“知道孩子是自閉癥，孩子的父母瞞著我們老兩口離了婚，孩子怪可憐的?！蹦棠痰难劭魸駶?rùn)，孩子父親工作忙，老兩口從山西的一個(gè)地級(jí)市，帶著孩子輾轉(zhuǎn)于北京和太原做康復(fù)治療，已經(jīng)花費(fèi)幾十萬(wàn)元。

　　即便老兩口是從公務(wù)員崗位退休，兒女的條件也不錯(cuò)，但敵不過(guò)自閉癥給這個(gè)家庭帶來(lái)的裂痕。對(duì)于奶奶來(lái)說(shuō)，小然然情況變好，才是他們最大的期望。

　　17歲的大寶是靈星學(xué)校最“頭疼”的學(xué)生。與很多學(xué)生不一樣，他1米75的大個(gè)頭，鼻子下面長(zhǎng)著胡須，沒(méi)事的時(shí)候會(huì)呆呆地望著窗外。最讓人擔(dān)心的是他到了青春期，有段時(shí)間看到女孩子大腿就會(huì)用手去摸。老師們都不敢穿裙子上班，李小姣不得不專門給他買了一個(gè)假人模特。

　　“這是他的刻板印象，過(guò)一段時(shí)間就沒(méi)有這個(gè)習(xí)慣了。”李小姣解釋。

　　大寶的出生，讓他的家庭變得命運(yùn)多舛。得知孩子患自閉癥后，母親接受不了得了精神病，父親一個(gè)人帶著大寶在寺廟生活。孩子大了，父親不得不打工維持生計(jì)。這位北方的漢子，曾哭著跪著求李小姣收下大寶。

　　李小姣當(dāng)然同意收下，可是大齡自閉癥孩子管理起來(lái)太難了。到了青春期的大寶，午睡時(shí)不由自主地脫下褲子玩弄起自己的生殖器，其他孩子看到后，也脫褲子模仿。面對(duì)這樣的孩子，讓沒(méi)有成家的年輕女教師非常尷尬。但熟知自閉癥孩子特點(diǎn)的李小姣在講述這些故事時(shí)一再?gòu)?qiáng)調(diào)，“不用擔(dān)心，他們沒(méi)有攻擊性”。

　　這些孩子長(zhǎng)大了該怎么辦？李小姣希望以后能建一個(gè)庇護(hù)性工廠，自閉癥孩子可以在這里做一些簡(jiǎn)單的工作，比如給布娃娃裝填充物之類機(jī)械而單一的工作。

　　李小姣有一個(gè)設(shè)想，將來(lái)的學(xué)校有嬰幼兒部，家長(zhǎng)可以陪同訓(xùn)練；有技能部，進(jìn)行簡(jiǎn)單訓(xùn)練；有庇護(hù)工廠和托養(yǎng)中心，讓不同年齡段的自閉癥孩子都可以找到歸宿。

　　在太原，范世祿是李小姣的同行，比她年紀(jì)更長(zhǎng)，開了一家名為方舟的自閉癥學(xué)校。他坦言，類似民辦學(xué)校遇到的問(wèn)題都差不多。

　　與靈星學(xué)校不同，方舟學(xué)校的收費(fèi)更高，按照上課時(shí)間不同，每名學(xué)生每月收費(fèi)2000多元到3000多元不等，老師的收入從1000多元到四五千元不等，“老師的收入上不去，民辦學(xué)校就留不住人才呀！”

　　“做類似學(xué)校太難了，一方面我們要做‘老板’，維持機(jī)構(gòu)運(yùn)轉(zhuǎn)，另一方面，我們還要做公益人，接受良心道德的考驗(yàn)?！?/p>

　　作為90后，辦自閉癥學(xué)校是不是意味著自己“綁架”了自己？“不是，是家長(zhǎng)的期望綁架了我?！崩钚℃卮稹?/p>

　　李小姣發(fā)現(xiàn)，有自閉癥孩子的家庭，如果不把孩子送到相應(yīng)的學(xué)校，家里至少要有一名家長(zhǎng)全職照顧。不少靈星學(xué)校的孩子，都來(lái)自山西其他地方，需要由家長(zhǎng)在太原租住房子照顧孩子。

　　“不能太慣著家長(zhǎng)?！弊鳛橥械姆妒赖撚胁灰粯拥挠^點(diǎn)，自閉癥孩子最終還是要回歸家庭和社會(huì)。目前，學(xué)校幫著家長(zhǎng)解決了困難，但客觀上會(huì)讓家長(zhǎng)與孩子產(chǎn)生疏離，從長(zhǎng)遠(yuǎn)看不利于孩子融入社會(huì)。

　　趙晶是山西黃河新聞網(wǎng)的記者，也是第一批采訪李小姣的媒體人，如今已經(jīng)成為靈星學(xué)校的志愿者。趙晶坦言，因?yàn)閲?guó)內(nèi)目前對(duì)于自閉癥孩子教育的稀缺，很多家長(zhǎng)把靈星學(xué)校當(dāng)做救命稻草一樣，每個(gè)月花1500元孩子就有人照顧了，“家長(zhǎng)的惰性越來(lái)越強(qiáng)，精神上越來(lái)越依賴她”。

　　“李小姣是騎虎難下了?！壁w晶作為局外人觀察，從幾個(gè)孩子到有近70名孩子，他知道李小姣放手越來(lái)越難了。

　　有人曾問(wèn)李小姣，有沒(méi)有考慮過(guò)提高學(xué)費(fèi)，讓學(xué)校實(shí)現(xiàn)營(yíng)利？“那一定會(huì)有一部分學(xué)生上不起學(xué)，就違背了我的初衷”。

　　李小姣永遠(yuǎn)不會(huì)忘記的是有一位家長(zhǎng)對(duì)她說(shuō)過(guò)的一句話：“如果學(xué)校不辦了，我們只有死路一條?！?/p>

　　(本文孩子姓名均為化名)

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