14歲女孩患怪病

　　?？诰W(wǎng)9月5日消息??“雪兒，快出來，記者叔叔來了?！甭犚姼赣H的招呼，一個身影從蚊帳后走了出來。她叫王雪，14歲。見到記者她開心地笑了。眼前這個活潑的女孩真的病了嗎？她的病情有父母說的那么嚴(yán)重嗎？王父等女兒站穩(wěn)，一把拉起女兒的褲腿，頓時，女孩的皮膚讓記者驚呆了。王雪身上的皮膚，特別是腿上，皮膚是發(fā)硬的，有一小塊一小塊的凸起，像被風(fēng)吹日曬過后斑駁的魚鱗，站在記者面前的是個“魚鱗女孩”。

　　14歲女孩天生皮膚又硬又皺

　　王雪的父母告訴記者，女兒的皮膚天生如此。剛出生時，女兒全身皮膚比其他孩子白，膚質(zhì)硬。他們把硬質(zhì)皮膚擦掉后，長出的皮膚依舊如此，而且越長越像魚鱗。女兒學(xué)會走路后，皮膚狀況惡化。越大情況越糟糕，最嚴(yán)重的部位是關(guān)節(jié)位置，皮膚又老又皺，近看像一塊一塊的魚鱗，遠看一圈一圈的，像老樹皮。王雪父母告訴記者，女兒全身上下的皮膚都如此，舊皮脫落后長出來的新皮也一樣又硬又皺。

　　一天洗兩次澡皮膚仍有異味

　　不僅皮膚難看，還散發(fā)出一股臭味，這讓小伙伴們都不敢靠近王雪。

　　“尤其是到夏天的時候，整個房間都是這個味道?！蓖跹┑母改父嬖V記者，由于相處時間長，全家人對這種味道感覺不明顯，但外人一進屋就能明顯感覺到這種異味。

　　王雪知道自己身上的味道難聞后，開始刻意遠離同伴們。如今上初中了，王雪想通過香水來遮蓋自己身上的氣味，偏偏有同學(xué)對香水過敏，大聲抗議，這讓王雪十分為難。為了讓身上的異味淡一點，王雪只能勤換衣服、勤洗澡。王雪告訴記者，她每天洗2次澡，但身上的味道始終“揮之不去”。

　　為了不讓身上的皮膚“嚇人”，王雪一年四季都穿著長衣長褲。王雪說，出門的時候，她甚至連拖鞋都不敢穿，只能穿布鞋。“只有在家的時候，我才敢穿拖鞋”，王雪告訴記者，她還很容易受傷，“平時隨便碰一碰，我都會流血。”不僅如此，王雪還不會流汗，軍訓(xùn)的時候同學(xué)們都汗流浹背，唯獨穿著長衣長褲的她衣服是干的。“不是不流汗，只是汗水都泡在干干的皮膚里?！蓖跹┱f。

　　學(xué)校里被同學(xué)們視作“怪胎”

　　從小被人稱為“怪胎”的王雪，承受了常人難以想象的白眼和冷嘲熱諷，但說起自己的病情，她卻格外輕松?！艾F(xiàn)在沒有那么介意，別人不理我就不理吧。”王雪說，遭遇別人的冷嘲熱諷是常事，她印象中最深的一次，是在她小學(xué)四年級的時候。

　　小學(xué)四年級，王雪父母從澄邁農(nóng)村來到海口。剛進學(xué)校不久，她就被同學(xué)視為“怪胎”，同學(xué)們一個個問題不留情面地拋過來：“你為什么總是穿這么長的衣服？”“你為什么身上有味道?！薄澳闵砩鲜潜换馃膯幔亢秒y看！”

　　王雪倒也不急不躁，總是盡量把情況告訴大家。時間不久，王雪有了兩個關(guān)系比較好的伙伴?？勺屗齻牡氖虑閰s也隨之而來。王雪說：“那是一節(jié)體育課，好朋友和同學(xué)們一起跳繩，看見王雪過來，好朋友邀請她一起玩。但是，王雪的加入，遭到其他同學(xué)的反對。大家扔下王雪和她的好朋友走了，隨后就有人傳，誰和王雪玩耍，誰就會倒霉。”這個傳言讓大家都躲著她。

　　“我當(dāng)時傷心極了，感覺全世界都在唾棄我。”王雪說，回到家，媽媽看見自己失落的樣子，知道肯定在學(xué)校被人笑話了，無助的母親，只能緊緊抱著她痛哭……

　　女孩一心讀書從容面對議論

　　“除了臉蛋和手心，她身上全身上下，沒有一個地方皮膚是好的?！蓖跹┑母改刚f。記者注意到，聊天的時候，王雪的手臂會癢，她用手指輕輕一撓，會掉下一層“鱗屑”。王雪告訴記者，每天早上起床，她的床上都會有很多皮屑，每天都得清掃。

　　“她很勤快，而且很懂事，成績也不錯，這是值得欣慰的地方?！备改刚f?！跋裎也〕蛇@樣，再不努力學(xué)習(xí)，活著還有什么意義？”王雪告訴記者，她剛進入白龍路一所學(xué)校念初一，小學(xué)畢業(yè)考試，王雪考了全校第一。

　　王雪說，四年級以后，新的環(huán)境新的同學(xué)讓她感覺到更多的壓力，她覺得自己應(yīng)該從容面對別人的冷嘲熱諷和議論，唯一的辦法就是一心讀書，就這樣，王雪的成績一點一點地提高，從平均70多分，到平均90分。

　　希望自己的病能夠慢慢痊愈

　　如果能許3個愿望，你希望得到什么？聽了這句話，王雪扳扳手指，捂捂臉蛋：“找個好工作，希望我的病能好?！?/p>

　　一下說了兩個愿望，王雪停了停說，這兩個就夠了。

　　王雪說，從小到大，父母帶自己去了無數(shù)家醫(yī)院，無數(shù)的醫(yī)生看著她直搖頭，有的醫(yī)生說她得的是魚鱗病，有的卻說魚鱗病沒有那么嚴(yán)重，王雪她早已明白：“我的怪病治好的可能性很小。但我還是特別希望能慢慢好起來！”

　　目前，王雪和父母住在?？诿捞m區(qū)敬賢路的一間20多平米的平房內(nèi)，王雪的父母都是普通工人，月薪不足千元。曾經(jīng)有人勸王雪的父母放棄“魚鱗女孩”，父母堅持至今，對女兒疼愛有加。

　　臨走前，王雪對記者說：“小學(xué)三年級的時候，我做了一個夢，夢見自己遇到一個醫(yī)生，一下病就好了，特別開心！可醒來摸摸手還是那么粗糙！”

　　王雪說，痊愈的夢她就做過一次?？墒?，她卻一直在想，如果有那么一天……

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